连日来，37岁的维吾尔族母亲阿依奴经常看著惊醒的宝宝泪流满面。16个月大的宝宝艾尔科，正在浙医一院急等肝脏重制救命，他刚被临床患一种世界很少闻的“克纳综合征”，如果不做到这最后一搏，他将和自己5月份刚过世的小姐姐一样，迅速被病魔夺走幼小的生命。宝宝全身黄如南瓜阿依奴一家生活在新疆和田地区。

小儿子艾尔科去年7月份出生于，本来早已不会大笑、不会回头、不会叫妈妈、讨厌到户外去找小朋友玩游戏，却忽然之间发育衰退：艾尔科身体更加硬，无法回头，也再行会叫爸爸妈妈，手脚开始不了地颤抖，睫毛长长的大眼睛丧失神采，整日昏昏入眠打不起精神。出生于时就有的全身泛黄症状不但没消退，此时眼白也泛出南瓜色。阿依奴和丈夫亚瑟先生的心头被恐惧感攫住。

这种与日俱增的恐惧感绝非原因。6年前，阿依奴和丈夫生下个女儿，也是全身泛黄，当地所有的医院都查不出病因，弃黄针、白蛋白等药物没任何效果。迅速，女儿大脑神经损毁经常出现相当严重症状，全身痉挛、不时怒声尖叫，卧床不起，眼睛失聪，会喂食。“医院说道早已不有可能有期望了，叫我们把孩子抱着回家，做到父母的怎么舍不得退出自己的骨肉啊！我们就在家里护理她，每天给她喂流食，即使她根本没喊出过我们一声妈妈爸爸，但是我们也期望她死掉啊！”妈妈阿依奴想起这些，眼泪不禁簌簌地掉落。

因为这个生病的女儿，阿依奴鼓起勇气想要再造一个孩子。分娩前，她和丈夫做到了很多检查，医生说道没问题，她才分娩产下了艾尔科。没想到的是，艾尔科的症状和姐姐完全一模一样，就在艾尔科10个月大时，刚童年6岁生日的姐姐去世，这对一家人来说，压制过于大了。全球公开发表报导仅有19事例两个孩子都是这样的诡异症状，而大医院都无法对艾尔科的“衰退”症状作出具体的临床。

让这对维吾尔族夫妻陷于恐惧。“回家就让吧。”阿依奴和丈夫伤痛中想退出，后来一个专家给他们所指了一条路：“浙江有个研究肝病的院士郑树森，你去找他试试看！”阿依奴先给郑院士打了个电话，描写了孩子的症状和就医经历。

“你把孩子带给，我们到机场相接你！”郑院士的几句话重燃阿依奴一家人的期望之火。一家人到杭州后，郑院士率领的医疗团队立刻给艾尔科做到了全面检查，各种报告放在眼前，艾尔科的肝脏先天缺少一种酶。艾尔科全身蜡黄正是与这种酶缺少有关。

医生说明：这种酶的缺少，使得在体内冲刷，引发我们直观的“”症状和看不到的“毒性反应”。“毒素”侵犯脑部，就经常出现了发育衰退。是不是少见的“克纳综合征”？找寻国外资料后，医生找到国际上回应病例仅有19事例公开发表报导。随后，医生给美国肝移植协会主席Bustill教授放求助信，期望他拜托临床。

Bustill教授迅速写信给，也指出是“克纳综合征”，推断有可能是艾尔科的父母都有基因上的隐性装载，造成了孩子的发作，唯一方法是尽早换回肝。一岁宝宝缓等换回肝在国外的19事例病例报导中，有患者通过肝移植手术完全恢复了身体健康。浙一专家决意一搏。

但艾尔科必须的肝源从哪里来呢？妈妈的血型不给定，父亲的肝脏胆红素偏高，也不适合做到肝源。在急等肝源的过程中，母亲每天完全以泪洗面，她和丈夫都是公务员，但移植手术的费用完全是两个人20年的工资，手术费也是个问题。肝移植中心的医护人员早已发动捐助，为挽回这个罕见病孩子，尽最大努力。

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